再难也要陪你走下去（上篇）‧纪学玲用爱助自闭儿康复

对于爸爸妈妈来说，孩子是心中一辈子的珍宝，即使这孩子生出来与众不同，在成长过程中父母需要花费更多的心力时间与爱心来陪伴养育他长大，对父母来说，这是一个义无反顾的责任。纪学玲还没有当妈妈的时候，也曾经问过自己，如果孩子有缺陷，身为父母，还是同样爱这孩子吗？她没有想到，在全家人期待中出世的二儿子，就要她回答这一个令人心痛的问题，而她的答案，是无怨无悔的：爱！通过特殊训练，这名自闭症孩子走向了康复之路，成为马六甲首个自闭儿康复的典範。，在长女5岁那一年，纪学玲诞下了第二个孩子，是一个男孩子，在全家人的期待下，他呱呱落地了，但却不是顺利的诞生，反而是因为在母体内排泄，医生马上紧急动手术把孩子取出来，庆幸的是，那一场有惊无险的手术，母子都平安。胎儿在母体中排泄的情况一般上是出现在过期妊娠，然而纪学玲当时预产期都还没到，竟然发生这样的状况，连医生也百思不得其解，但既然母子平安，也不再追究，这名早产的娃娃，名叫廖隽哲，小名哲哲，是一家人的心肝宝贝。“可能是早产的缘故，哲哲出世时只有2.85公斤，但胃口很好，很快就长得白白胖胖了，在哲哲一岁半之前，他的成长发育并没有甚幺异常，是个健康、爱笑、爱玩的宝宝，和家人也有很好的互动，大概在一岁的时候就牙牙学语，会叫爸爸，会说晚安。”一岁半后语言能力倒退然而，这一名健康活泼的宝宝，在一岁半以后，突然完全的改变了，他的语言能力开始停止发展，甚至还有倒退的现象，哲哲不再说晚安，只会毫无意义的重複“爸、爸、爸、爸、爸”这发音，然后把所有类似圆形的东西都称为“Ball”，此外也经常自言自语，但那是没有人听懂的语言，他也减少了和家人的眼神接触，就算有也是很短暂的。接着哲哲的睡眠品质下降，每晚很迟入睡却总会在半夜惊醒啼哭；每天只和自己玩乐，整齐的排列所有的玩具，只有向横或向上的直线排列，如果排好的玩具稍微被移动，他就会抓狂；喝奶时一定要在同一个角落对着同一个方向，纪学玲曾试着换地方或方向，他都会抓狂；只肯上爸爸妈妈的车并要坐在同一个位置，如果车上出现爸、妈、姐以外的人，他就会在车底翻滚；他只允许爸爸送他去保姆家，妈妈带他回家，如果相反，他一样会抓狂。最令纪学玲心碎的是，哲哲开始出现自残的行为，如果上述的事情稍微被改变，他就会开始撞头，对她来说，哲哲像是住在外星的孩子，他说着爸妈都听不懂的话，也不知道怎幺和爸妈沟通。“很多人跟我说男孩会比较迟开窍，我继续半信半疑的观察，这孩子不至于完全没有跟我们作眼神接触，又不过动也不至于过份安静，并不是完全没有说话，我不曾想过自闭症，我以为自闭症是一种自我封闭的心理病，我的孩子怎幺可能会有心理病呢？我週末出外逛街旅行都带着他，他跟我们去过关丹、金马仑、刁曼岛和云顶，他和我们一起玩得很开心啊！”出现自残暴力行为哲哲的姐姐是个学习能力很强的孩子，岁半就能认字，两岁开始阅读华文读物，四岁就能阅读英文读物，纪学玲不敢把哲哲和姐姐相比。2009年3月，就在哲哲两岁5个月大时，纪学玲把他送进姐姐之前就读的蒙特梭利幼儿园，没想到竟然让哲哲更加抓狂，加剧自残的行为。哲哲开始时无论在何处，只要能撞头的地方他都会撞，撞墙、撞门、撞地，撞了整个小时都彷彿没有疼痛感，有人阻止他，他就会对他人拳打脚踢，而只要在家时，他就会如树熊般挂在妈妈身上，就连妈妈上厕所或洗澡都不愿下来。精神和身体都极度疲惫的纪学玲开始感到焦虑，最终和丈夫商量，如果多两个月孩子的情况没有好转，就去找专家检查，就在这个时候，纪学玲从报章阅读到一系列自闭症孩子的报导，发现哲哲的情况跟报导的很类似，尔后更在一场生日会上认识了自闭儿家庭，她从这个家庭获得了很多自闭症的知识，因此纪学玲马上向专家预约进行诊断。请长假全心照顾儿子经过诊断，哲哲被证实患上轻微至中度自闭症，因为一早有了心理準备，纪学玲和丈夫马上接受诊断结果，并了解到自闭症是一种由于神经系统失调而导致的发育障碍，病徵包括了不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式，而导致自闭症的原因至今未真正清楚，但绝对不是父母的漠视而造成的。听了这样的结论，纪学玲顿时好像鬆了一口气，她说：“儘管之前对孩子是问心无愧，但还是一直不由自主的责问自己究竟在教养上犯了甚幺错误而导致孩子出现这样的行为。经过诊断后，我终于知道不是我的错也不是孩子的错，虽然自闭症是一种可以减轻却不会痊癒的病症，那幺我一定要做些事情来减轻哲哲的自闭情况。”为了陪伴哲哲接受一系列的疗程与课程，本是教师的纪学玲向校方请了长假，她知道自己的身心已经无法负荷工作压力，而且她更想要全心全意的照顾哲哲。向育有自闭儿家长谘询在为哲哲寻求治疗的过程中，纪学玲也没有把哲哲是个自闭儿的事情当丑事般掩盖，反而让身边的人都知道她有个自闭症的儿子，却因此而获得更多有关自闭症的相关知识，让她在求助的过程中，少走很多冤枉路。纪学玲向哲哲就读的蒙特梭利学校呈交了哲哲的诊断报告，很幸运的学校接受了他。负责老师还劝告纪学玲一定要让哲哲继续在普通学校学习，在这期间，哲哲曾在一名外国同学的脸上咬了一口，儘管家长很不高兴，但纪学玲在通过学校道歉后，该家长也没有再加追究，学校也没有因此对哲哲提出警告，尔后哲哲在老师们的循循善诱之下，再也没有出现同样的攻击行为。接受生治疗法控制饮食身边的朋友都知道纪学玲有个自闭儿，也因此经过朋友介绍，认识了许多家有自闭儿的家长，更加了解甚幺是自闭症，并得知了治疗自闭症的生物疗法及某些自闭儿训练学院，纪学玲每週让孩子参与1至2小时的训练课程，并接受生物疗法。她说：“进行生物疗法，就必须严格控制孩子的饮食，他们的食物必须无筋质、无酪蛋白、无糖（Gluten Free、Casein Free and Sugar Free），换言之，孩子不能食用牛奶、麵包、饼乾、蛋糕、乳酪、糖果等一切小孩喜欢的食物，而且孩子必须补充多种营养补充剂，最多的时期，哲哲需要补充廿多种补充剂，对一个两岁的孩子和父母而言，简直就是个灾难，那期间家里的气氛很紧张，家庭成员的精神状态也非常紧绷。”哲哲的治疗和教育费用相当高昂，纪学玲因请了4个月的半薪假和一个月无薪假致使经济呈紧张状态，丈夫则因为工作压力和经济压力导致脾气暴躁，而纪学玲又在照顾孩子及接送孩子的忙碌中迷失了自己，两夫妻就经常为了孩子和经济问题产生磨擦，由于身边没有可倾诉心事的亲朋戚友，让纪学玲常常压抑着自己，最可怜的就是他们的长女，因为乖巧听话，令爸妈对她做出超出年龄的要求，而她也必须谅解和礼让生病的弟弟，甚至在爸妈无法控制情绪时成为出气筒。这让纪学玲深感愧疚。“我甚至曾经因为觉得自己没用而抓狂，甚至以头撞墙，令先生非常的不谅解。后来我和先生在一起非常激烈的争吵中，决定为了孩子而冷静下来，并作出改变，先生学着控制自己的脾气，而我则努力控制情绪，渐渐的，家里紧张的气氛才缓和下来。”经过一段时间的治疗，哲哲的情况出现了很好进展，他的自残行为减少，能够在白天时自己如厕，3岁的时候，白天已经不需要穿纸尿裤，校方也表示哲哲可以遵照指示静静地上课，也会讲一些有意义的语言。对症下药进步神速展开治疗的第二年即2010年初，纪学玲换了一个DAN（Defeat Autism Now，现在就战胜自闭症）的新加坡医生，并带着哲哲到新加坡做了一系列包括血液、尿液及粪便检验后，报告显示哲哲体内累积各种重金属包括汞、铅和砷等，而根据自闭症生物疗法专家相信，汞中毒是造成自闭症种种症状的主要原因。除此之外，哲哲的肠胃内害菌大量繁殖，益菌却无法繁殖，害菌所排泄的毒素造成肠胃发炎及肠壁漏洞，而肠壁漏洞则也造成了他对几十种食物过敏，因此除了让医生针对害菌过份繁殖而进行抗菌治疗外，纪学玲也更加严格的控制哲哲的食物。整个人清醒懂得提出要求对症下药让哲哲进步神速，他开始懂得用语言提出要求，社交意愿和能力也不断地进步，最重要的是他不再出现自残的行为。纪学玲欣慰地说：“哲哲整个人清醒开窍了，就好像从外星回来了我们身边，他明白别人说的话，听得懂指示，儘管他的语言能力不太好，但他很努力的和我们沟通。”一年后，新加坡的主治医生认为哲哲的自闭症状已经微乎其微，因此无需再定期去治疗，如果没有意外，哲哲在7岁的时候应该可以进入正统学校学习了。／副刊‧自述：纪学玲‧整理：梁盈秀‧2013.04.09